К участникам Конгресса в рамках пленарного заседания 9 октября в 10.00 с приветствием обратятся Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко, Заместитель Председателя Государственной Думы Андрей Исаев, Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов, Член Совета Федерации Вадим Тюльпанов, Председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский, Первый Заместитель Председателя Комитета по социальной политике Совета Федерации Людмила Косткина.

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

С докладами выступят заместитель директора Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Ольга Чумакова, главный внештатный детский специалист-онколог Министерства Здравоохранения РФ Владимир Поляков, директор Департамента демографической политики и социальной защиты населения Министерства труда и социальной защиты РФ Светлана Петрова и другие эксперты.

В пленарных заседаниях и рабочих секциях Конгресса традиционно участвуют почти 350 специалистов в области здравоохранения и социальной защиты детей, в том числе из Совета Федерации ФС РФ, Государственной Думы РФ, федеральных профильных министерств и ведомств, коммерческих и некоммерческих организаций, благотворительных фондов и союзов. Под эгидой ежегодного Конгресса соберутся специалисты из более 60 российских регионов: от Калининграда до Хабаровска. Их встреча, безусловно, станет важным шагом к объединению профессионалов в области здравоохранения, образования и социальной политики и дальнейшему развитию комплексного подхода организации помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в России.

Одним из ключевых вопросов в рамках Конгресса станет использование нормы наркотических препаратов для лечения детей. Проблема нехватки обезболивающего вызывает в последнее время бурную полемику в обществе, на ее фоне в СМИ даже появился связанный с гибелью контр-адмирала термин «синдром Апанасенко». Напомним, контр-адмирал, известный ученый в области развития военно-морского флота Вячеслав Апанасенко застрелился в Москве в начале февраля 2014 года, не выдержав пыток, на которые обречены в России онкологические больные, независимо от возраста, регалий и заслуг перед Отечеством. В предсмертной записке Апанасенко просил винить в его смерти правительство и врачей... Он застрелился после того, как его жена двое суток обивала пороги медицинских учреждений, но так и не смогла вымолить рецепт на обезболивающее.
История Вячеслава Апанасенко — в России, увы, не единственная. Многие люди с тяжелыми заболеваниями не могут вовремя получить обезболивающие препараты. В московском хосписе знают об этом не понаслышке. Именно здесь впервые в России появились специалисты по паллиативной медицине — те, кто не только следит за здоровьем тяжело больных людей, но и за их моральным состоянием, социальным и психологическим настроением.

О том, как нелегко достать лекарства больным раком, говорят уже несколько лет благотворительные организации. В фондах, которые помогают онкобольным, уверяют сейчас: терапевт может выписать рецепт, но отвечать за дозировку многие медики боятся, поэтому и затягивают процесс. Сегодня на участковых врачей-терапевтов возложена обязанность выписывать рецепты онкобольным. Нередко для этого медикам не хватает специальных знаний. Именно для этого в стране наладили схему повышения квалификации медицинских работников.

Однако, по мнению специалистов, проблема состоит еще и в том, что перед медиками в России, в отличие от других стран, в принципе не стоит такая задача, как облегчение страданий больного. Эксперты утверждают: российские медработники нацелены только на то, чтобы соблюсти медико-экономические стандарты в соответствии с кодом диагноза и обеспечить надлежащий документооборот.

В России, по официальным данным, насчитывается около трех миллионов онкобольных, и каждый год выявляется полмиллиона новых случаев заболевания. Проблема с обезболиванием давно известна и пациентам, и их родственникам, и врачам, и чиновникам Минздрава, и руководству ФСКН — именно это ведомство является инициатором всех законодательных ограничений на оборот анальгетиков в России.

Пока синдром Апанасенко, по крайней мере, в профессиональных кругах считается взрослым недугом, однако усложненные правила получения необходимого количества наркотических анальгетиков угрожают сегодня и детям. Способы решения этой и других важных проблем помощи детям с тяжелыми заболеваниями обсудят в рамках Конгресса представители органов государственной власти и ведущие российские специалисты научной сферы.

В повестке дня Конгресса также — вопросы социального партнерства государства и бизнеса, участие общества в организации и поддержке паллиативной помощи российским детям. Участники Конгресса обсудят тревожные вызовы, которые возникают на пути совершенствования способов борьбы с детской онкологией и орфанными заболеваниями. Планируется и обсуждение правовой защиты детей с тяжелыми заболеваниями и семей, которым пришлось столкнуться с этой трудной жизненной ситуацией. Повышение их качества жизни, обеспечение родителей с тяжело больными детьми медицинской, социально-реабилитационной помощью и необходимой информацией являются на сегодня наиболее актуальными вопросами, которые предстоит решать сообща.

Кроме панельных дискуссий участников Конгресса ожидают мастер-классы и специализированные практикумы, на которых можно усовершенствовать знания и получить профессиональные консультации. В том числе состоится Круглый стол «Роль и деятельность конфессий при взаимодействии с семьями, имеющих детей-инвалидов, неизлечимо и тяжелобольных детей»

По итогам двухдневной работы все предложения участников, касающиеся развития единой системы оказания социальной, медицинской и психологической помощи детям с тяжелыми заболеваниями будут направлены в Министерство труда и социальной защиты РФ, Министерство здравоохранения РФ, а также в соответствующие региональные государственные структуры для совершенствования законодательной и нормативной базы.