• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

В Петербурге состоится III Всероссийский Конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы организации помощи детям с тяжелыми заболеваниями» и Всероссийская выставка «Социальное партнерство в сфере помощи детям с тяжелыми или неизлечимыми заболеваниями и их семьям»

В пленарных заседаниях и рабочих секциях Конгресса примут участие более 850 специалистов в области здравоохранения и социальной защиты детей, в том числе из Совета Федерации ФС РФ, Государственной Думы РФ, федеральных профильных министерств и ведомств, коммерческих и некоммерческих организаций, благотворительных фондов и союзов. Под эгидой ежегодного Конгресса соберутся специалисты из более 60 российских регионов: от Калининграда до Хабаровска.
В рамках программы мероприятия планируется проведение специализированного семинара для журналистов «Преодоление стереотипов: можно ли легко говорить о тяжелых темах».

Одним из ключевых вопросов в рамках Конгресса станет право тяжело и неизлечимо больного ребенка на адаптацию и развитие в обществе.
Сейчас по данным ЮНЕСКО численность детей-инвалидов во всем мире составляет около 3% всех детей, и более 19 миллионов детей по всему миру страдают от тяжелых и неизлечимых заболеваний, и, в связи с тем, что с каждым годом их число растет, решение проблем социокультурной адаптации чрезвычайно важно для любого цивилизованного общества.
Согласно данным ООН, в каждой десятой семье мира есть ребенок с ограниченными возможностями или с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, развитие которого отягощено неблагоприятными факторами, мешающими его социально-культурной адаптации. Основными проблемами у этих детей является одиночество, отсутствие уверенности, психологическая зависимость от других, нежелание общаться и обсуждать свои мысли и чувства. Также дети страдают от низкой самооценки, отсутствия веры в себя, недооценки своих возможностей и способностей и ощущения отверженности из-за своих недостатков. Все это усугубляется весьма серьезными проблемами в развитии отношений со своими сверстниками, что приводит к еще большей замкнутости и депрессиям.
В прошлом году в правительстве РФ приняли решении о выделении субсидий на создание сети образовательных организаций с условиями для обучения детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями.
По данным ОНФ, инклюзивное образование доступно далеко не во всех регионах. И речь идет не только об обеспечении школ специальным оборудованием и специалистами, но и о готовности родителей и детей к такому важному шагу. Поэтому помимо финансирования, необходимо подготовить родителей и детей к вступлению в жизнь социума, для этого необходимо обеспечить их психологической помощью и поддержкой специалистов в ходе адаптации к новым условиям.
На повестке дня Конгресса также – духовная помощь детям в рамках уважения к традициям и приверженностям семьи ребенка, а также новые методики в коммуникации с социально неадаптированными детьми и их семьями.
Планируется обсуждение вопросов профилактики эмоционального выгорания сотрудников социальных служб, оказывающих паллиативную помощь. Важность комплексного подхода в уходе за неизлечимо и тяжелобольными детьми, организация работы с семьями пациентов, распространение философии и ценностей паллиативной помощи в профессиональной среде, а также юридическая безопасность учреждений в данной области при соблюдении прав детей и их родителей.
Кроме панельных дискуссий участников Конгресса ожидают мастер-классы и специализированные практикумы, в ходе которых участники смогут освоить специализированные знания и получить профессиональные консультации по организации работы.
По итогам двухдневной работы все предложения участников, касающиеся развития единой системы оказания социальной, медицинской и психологической помощи детям с тяжелыми заболеваниями будут направлены в Министерство труда и социальной защиты РФ, Министерство здравоохранения РФ, а также в соответствующие региональные государственные структуры для совершенствования законодательной и нормативной базы.

В нашей стране вплоть до начала 21-го века проблемы тяжело и неизлечимо больных детей и детей-инвалидов оставались за границами жизни социума. Пока проблема лечения детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями упирается в вопросы финансирования, так как не все семьи могут позволить себе лечение и реабилитацию в стационаре. Способы решения этой и других важных проблем помощи детям с тяжелыми заболеваниями обсудят в рамках Конгресса представители органов государственной власти и ведущие российские специалисты научной сферы.

Важнейшим шагом в этой области стало то, что в прошлом году в правительстве РФ приняли решении о выделении субсидий на создание сети образовательных организаций с условиями для обучения детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями. Тем не менее, в связи с законом «Об образовании» будет введен новый образовательный стандарт инклюзивного образования, в связи с чем большинство специальных (коррекционных) общеобразовательных школ в России изменят формат, и дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) будут учиться вместе с обычными школьниками.

Есть вероятность, что эти реформы вызваны западными реформами образования, которые породили мнение, что совместное обучение – это просто допуск детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в обычные классы. Но это не так. Для каждого ребенка с ОВЗ, принимаемого в школу, необходимо разрабатывать индивидуальную программу обучения с учетом его возможностей, слабых и сильных сторон.

Для того чтобы новая система работала надежно и эффективно, нужны специально обученные педагогические кадры, большой актив психологов, дефектологов и других специалистов. А также хотя бы минимально приемлемые условия обучения (архитектурная доступность, спецтранспорт, адаптированные образовательные программы, специальное оборудование для обучения).

И речь идет не только об обеспечении школ специальным оборудованием и специалистами, но и о готовности родителей и детей к такому важному шагу. Поэтому помимо финансирования, необходимо подготовить родителей и детей к вступлению в жизнь социума, для этого необходимо обеспечить их психологической помощью и поддержкой специалистов в ходе адаптации к новым условиям.