Модератор — первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Эдуард Гаврилов.
Участвуют: главный внештатный специалист по медицинской генетике РФ Сергей Куцев, руководитель научно-клинического отделения редких заболеваний Гематологического научного центра Елена Лукина, врач-генетик Научного центра здоровья детей Наталья Журкова, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Белков, ведущий научный сотрудник гастроэнтерологического отделения Научного центра здоровья детей Светлана Полякова, старший научный сотрудник научно-клинического отделения редких заболеваний Гематологического научного центра Елена Сысоева, заведующая психоневрологическим отделением № 2 НИКИ педиатрии Светлана Артемьева, профессор кафедры терапии и профболезней Первого Московского Государственного Медицинского Университета Сергей Моисеев.

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

Организаторы: Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
В последний день февраля проводится Международный день редких заболеваний. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями.
Обсудить роль социально ориентированных некоммерческих организаций в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями соберутся представители медицинского сообщества, пациентских организаций, научные работники, специалисты социальной сферы, пациенты и родители детей с орфанными заболеваниями. Все они заинтересованы в улучшении жизни людей с редкими болезнями. Ведь до сих пор остаются нерешенными вопросы в деле оказания медицинской, социальной и юридической помощи больным с редкими заболеваниями. Право на лекарственное обеспечение пациент имеет по закону, но в некоторых регионах РФ это право приходится отстаивать в суде.

Пациенты с редкими заболеваниями — это социально уязвимая группа населения. Их жизнь сопровождает множество проблем: недостаточный уровень диагностики и труднодоступность лечения, социальная изоляция и недостаточная информированность врачей о редких болезнях, отсутствие качественной и своевременной помощи. И со всеми этими проблемами пациент оказывается один на один. Чтобы понять особенности жизни человека с редким диагнозом, нужна вдумчивая и ежедневная работа. Социально ориентированные некоммерческие организации — это помощь редкому пациенту в поиске врача — специалиста в определенной редкой патологии, это психологическая и моральная поддержка, наконец, это разъяснительная работа в аппарате чиновников, потому что редкие пациенты требуют особого подхода и отдельного финансирования.

Наибольшую помощь общественным организациям в деле борьбы за нормальную и здоровую жизнь «редкого» пациента оказывают врачи. Медицинские работники, посвятившие свою жизнь исследованию, диагностике и лечению редких заболеваний. В знак признательности за помощь людям с орфанными патологиями 28 февраля во время общественных слушаний пройдет торжественная церемония награждения премии «Синяя птица».

«Синяя птица» — национальная общественная премия в области редких заболеваний. Премия учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». В награждении примут участие представители общественных движений пациентов и профессиональных медицинских объединений.