Звезда мероприятия - Иван Ожогин - актер музыкального театра, певец и самый обаятельный «вампир» современности. Он споет завораживающие арии из мюзикла «Бал вампиров». Еще зрителей ждет концерт из самых мистических песен от московских музыкантов и шоу-сюрприз.

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

Вампиры – это люди с редкой генетической болезнью, которая называется порфирия. Симптомы болезни очень схожи с теми сказками и легендами, которые мы все знаем. Во время приступа больным нужна кровь, они перестают спать ночами, им противопоказан чеснок, есть и вариант с кожной формой - солнце оставляет на коже страшные раны.

Центр помощи пациентам «Геном» вот уже более 10 лет помогает людям с редкими заболеваниями. Одна из сложнейших проблем редких болезней - диагностика. В рамках нашей деятельности мы стараемся информировать людей всеми доступными способами, чтобы они смогли сами распознать редкий диагноз. Так родилась идея акции: «Узнай, не вампир ли ты?»

Почему важно знать, не является ли человек носителем сломанного гена? Потому что до взрослого возраста болезнь никак себя не проявляет, а потом просыпается и атакует организм. От начала приступа до летального исхода проходит около месяца. Больные погибают, так и не понимая, что с ними. Именно поэтому мы ничего не знаем о вампирах, они практически не выживают.

Мы хотим спасти тех, чей приступ болезни еще может случиться. По данным генетиков в нашей стране это еще 9000 человек.