В.И Широкова, к.м.н., директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития РФ
Г.А. Новичкова, к.м.н., заместитель директора Федерального центра детской гематологии, Москва
А.А. Масчан, проф., заместитель директора Федерального центра детской гематологии, Москва
Е.К.Чистякова, директор программ фонда «Подари жизнь», Москва

• Подробная информация доступна только для зарегистрированных пользователей.
  Войдите в систему или зарегистрируйтесь

Пресс-конференция приурочена к Международному дню детей, больных раком, который отмечается 15 февраля. В мероприятии примут участие руководители Федерального центра детской гематологии, благотворительных фондов «Подари жизнь» и «Адвита», приглашены представители Министерства здравоохранения и социального развития России.



Ежегодно в России около пяти тысяч детей заболевают раком и тяжелыми заболеваниями крови. Восемьдесят процентов таких детей могут быть вылечены. К сожалению, в организации медицинской помощи таким детям есть ряд серьезных проблем.



Проблема №1 – квоты на высокотехнологичную медицинскую помощь. Приказ Минздрава РФ № 786н от 29.12.2008 г. предоставил региональным департаментам и министерствам самостоятельно определять и запрашивать необходимое количество квот. Поскольку новый механизм распределения квот пока не отлажен, дети из десятков регионов России не могут получить необходимую им по жизненным показаниям самую современную полихимиотерапию и лучевую терапию, трансплантацию костного мозга. Эти виды лечения проводятся только в специализированных столичных клиниках, но во многих регионах квот на лечение в этих клиниках нет. Даже те дети, которые в 2008 году уже начали высокотехнологичное лечение в Москве и Санкт-Петербурге, в 2009 году рискуют его прервать из-за отсутствия квот.



Проблема №2 – «сиротские» лекарства. Десятки лекарств, жизненно необходимых больным детям, не зарегистрированы в России. Они зачастую ввозятся на территорию страны неофициально родственниками пациентов, которые вынуждены самостоятельно собирать средства, искать, где и у кого эти лекарства купить, а потом выплачивать 30% от их стоимости в виде налогов и сборов. Лекарства (их еще называют «сиротскими», официальное название в международной практике orphan drugs) не зарегистрированы в России потому, что не имеют широкого рынка сбыта и работа с ними не выгодна дистрибьюторам фармацевтического рынка. Необходимо как можно скорее внести поправки в Закон о лекарственных средствах, вводящие понятие «сиротских» препаратов, а также упрощенную процедуру государственной экспертизы при регистрации этих лекарств и упрощенную процедуру ввоза незарегистрированных лекарств для индивидуального применения.



Проблема №3 - отсутствие системы паллиативной помощи детям. В России не отработана система оказания паллиативной помощи детям на терминальных стадиях онкологических заболеваний. В стране нет ни одного стационарного детского хосписа. (Для сравнения, в Республике Беларусь с десятимиллионным населением работают 7 детских хосписов). Участковые врачи и врачи районных больниц не имеют соответствующей подготовки и не могут применять адекватные схемы обезболивания и поддерживающей терапии. Назрела острая необходимость принятия закона о паллиативной помощи, чтобы дети на терминальных стадиях рака могли получать адекватные лечение и уход.